In de spotlight: mede-oprichtster Stichting OndersteBoven Irene Hemelaar

Irene Hemelaar
Foto: Privé

Ze noemt zichzelf liever ‘fluide werkende’, want Irene Hemelaar is niet in één beroep te vangen. Ze zingt, spreekt, schrijft, organiseert, adviseert, bestuurt en zet zich met veel gedrevenheid in voor gelijke rechten en gelijkwaardigheid. Dat houdt haar het meeste bezig. Met Stichting OndersteBoven zorgt ze voor meer zichtbaarheid voor LBTQI+ vrouwen.

Ik ben erg gezien en lief gehad door mijn ouders en broers, aldus Irene, maar ze zag ook dat dit bij anderen niet altijd het geval was. “Ik werd maar niet verliefd op jongens. Dit was in de tijd dat mijn vriendinnen vriendjes kregen. Ik was wel idolaat van mooie vrouwen, maar dat voelde niet seksueel aan. Rond mijn negentiende werd ik verliefd op een onbereikbare vrouw. Toen ging alles aan. Aha, dacht ik, dit is het dus, dit is waar de boeketreeksen over schrijven. Ik heb vrijwel meteen mijn moeder verteld dat ik vrouwen op viel, terwijl ik toen nog niets gedaan had. Het was zo duidelijk als wat. Dit gevoel had ik nog nooit bij een jongen gehad.”

Ze omschrijft zichzelf als een zonnekind dat graag zong, toneel speelde en paard reed. “Ik had het privilege dat ik me nergens druk over hoefde te maken, behalve dat we het thuis verre van breed hadden. Ik heb vier grote broers die al geld verdienden toen ik nog op school zat. Zij hebben mij altijd vreselijk verwend. Hierdoor kon ik meekomen met de rest. Ik weet dus hoe het is om op te groeien in een gezin waarin elk dubbeltje drie keer wordt omgedraaid.”

Negatieve stereotype van mannelijke tuinbroekpotten

Haar activisme en inzet voor lesbische vrouwen werd volop aangewakkerd toen in 2005 het eerste landelijke feministische festival in decennia Women Inc. werd georganiseerd. “Als lesbische vrouwen mochten we wel komen, en een bijdrage leveren, zolang het onderwerp lesbisch maar niet ter sprake kwam. Plat gezegd: Het moest wel leuk blijven voor de aanwezige mannen en vrouwen met een migratie-achtergrond. Nu compleet ondenkbaar, maar de feministen die het festival organiseerden wilden toen niet geassocieerd worden met het negatieve stereotype van mannelijke tuinbroekpotten. Er liepen veel vrijwilligers uit de lesbische community rond, maar we mochten er niet zichtbaar onszelf zijn.”

In 2006 heeft Irene met een aantal vrouwen de Stichting OndersteBoven opgericht voor meer zichtbaarheid van lesbische en biseksuele vrouwen binnen de vrouwen- en “homo”-beweging. Waar binnen het feminisme in die periode weinig ruimte was voor ons, was er binnen “homo-organisaties” als het COC weer nauwelijks ruimte en aandacht voor vrouwen. “We hebben toen samen met de UvA onderzoek gedaan naar het welbevinden van deze groep. Daaruit bleek dat het significant slechter gesteld was met hun gezondheid ten opzichte van heteroseksuele vrouwen. Met dit onderzoek kwamen we in het vizier van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) en kregen we subsidie om samen te werken met juist het COC (belangenvereniging voor lesbiennes, homo’s, biseksuelen en transgenders) om die verschillen in welbevinden te verminderen. Van het aanpakken van pesten op de werkvloer tot het soepel omgaan met impertinente vragen. Denk aan dooddoeners als “wie is het mannetje?” en “hoe doen jullie het?” tot het wegnemen van wettelijke obstakels voor meemoeders die met de wet Lesbisch Ouderschap vanaf 2014 net als vaders automatisch ouder worden van het kind.”

“De emancipatie is nooit af”

Er is de afgelopen veertien jaar veel veranderd, mede dankzij de inzet en het werk van de stichting. “De emancipatie is nooit af, niet voor vrouwen in de volle breedte en dus ook niet voor LBTQI+ vrouwen in het bijzonder. Mooi om te zien dat de organisatie Women Inc inmiddels samenwerkt met het COC op gezondheidsvraagstukken. Dat had ik in 2005 niet durven bedenken. OndersteBoven verbreedde in de loop der jaren haar perspectief met de inclusie van trans- en intersekse vrouwen in haar activiteiten. “We organiseren nog altijd ontmoetingen tussen jong en oud met onze Meeting Generations Pubquiz. We nemen het initiatief om dit jaar tijdens Pride Amsterdam voor het eerst een tweedaags cultureel buitenfestival te organiseren.”

Vier jaar geleden is Irene verhuisd naar een droomlocatie aan de rand van Amsterdam, waar ze met haar hartsvriendin samenwoont. “We hebben geen relatie in de traditionele zin. We delen een huis en het leven; iets wat men vroeger “oude vrijsters” noemde. In de jaren negentig hadden we een relatie en dat werkte niet. We zijn sinds die tijd vriendinnen en hebben elkaar altijd vastgehouden. Tijdens alle vrolijke en moeilijke periodes in ons leven zijn we er voor elkaar geweest. De geliefden kwamen en gingen, maar wij zijn nog steeds elkaars persoon.”

In september 2019 kreeg ze de diagnose dubbele borstkanker. “Ik werd vijftig en kreeg een eerste oproep voor het bevolkingsonderzoek. Op een maandag tussen de bedrijven door gauw even de stad door voor de mammografie. Die vrijdag belde de huisarts dat ze links iets gezien hadden wat op kwaadaardige cellen duidde. Bij het vervolgonderzoek was het onverwacht ook bingo in de rechterborst.

“Een maand van de hel op aarde”

Chemotherapie en hormoontherapie bleken uiteindelijk niet nodig, maar wel twintig bestralingen na een operatie. “Helaas verzuimde het ziekenhuis bewust te vertellen dat sommige patiënten vanaf de eerste bestraling een als brand aanvoelende pijn kunnen ervaren op het bestraalde gebied, in mijn geval dus beide borsten. De angst en paniek die ik de eerste avond heb ervaren, waren volstrekt onnodig. Afgelopen december was voor mij een maand van de hel op aarde. Het positieve is dat ik nu klaar ben. Ik ben helemaal schoon met in theorie 1% meer kans op borstkanker dan een gemiddelde persoon.” Het herstel van de bij- en nawerkingen van de behandelingen gaat gestaag en eind april verwacht ze haar re-integratie te hebben voltooid.

Dingen die niet perse hoeven, doet ze niet meer, zo ook dingen die haar ongeduldig maken. “Als het te lang trekken en duwen is, laat ik het gaan en richt ik me daar waar wel beweging zit. Ik had een vaste oncologisch verpleegkundige die zei: de kanker gaat je veranderen. Niet ten goede of ten slechte, maar het verandert je. Dat klopt wel. Wat ik geleerd heb? Ik heb zoveel liefde en aandacht ontvangen uit mijn directe omgeving. Ik voel me heel rijk. Het besef dat er zoveel mensen om je geven is heel bijzonder. Ik ben heel kwaad geweest vanwege de slechte informatieverstrekking door het ziekenhuis. Omdat het zo weinig zinvol is hierover kwaad te zijn – het verandert daar immers niets – heb ik hulp gezocht om ermee te dealen.”

“Ik voelde me helemaal niet seksueel, juist alleen maar zielig”

Ze vindt het belangrijk dat er meer gesproken wordt over deze en andere bijwerkingen en dat ook artsen hierin volledig zijn en de ervaringen van de patiënt serieus nemen. “Mij werd bijvoorbeeld verteld dat de bestraalde huid gevoeliger kan worden. Dat dekt de lading echter in het geheel niet. Door de bestraling waren mijn borsten door oedeem zo’n maand lang tot wel twee cup maten groter. Ik had hierdoor pijnlijk veel druk van binnenuit op mijn tepels en de tepelhuid was aan de buitenkant bijna erotisch seksueel gevoelig. Dat vond ik heel verwarrend. Ik voelde me helemaal niet seksueel, juist alleen maar zielig. Voor deze en andere ervaringen was  bij de behandelend arts nauwelijks gehoor. Als ik weer helemaal op de been ben, wil ik hierover gaan schrijven. Het is belangrijk dat mensen met de diagnose borstkanker weten welke bijwerkingen ze kunnen verwachten van de bestraling en ook dat ze dit vooraf weten zodat je je er op in kunt stellen.”

Wat de rode draad in het leven van Irene is? “Iedereen heeft een gelijke plek op deze wereld en mag leven op een manier, zoals hij, zij of hen dat wil met respect voor de vrijheid van een ander. Ik gun iedereen een leven zoals ik dat leid. Voor die gelijkwaardigheid zet ik me in. Ik heb veel om dankbaar voor te zijn in mijn leven. Ik vind dat een beetje een stom woord, want het heeft iets afhankelijks, maar toch ben ik het. Dankbaar.”